A Casa dos Marcos

Passei o início da tarde de Domingo no Colombo. Para além de ter a agradável companhia de Marido, não para ser o meu motorista - utilizámos o autocarro - mas como companheiro de andanças a direito. Precisava de andar a direito, fazer algum exercício, ao fim ao cabo. Esta pouca sorte de viver em ruas inclinadas, faz-me reclusa na minha própria casa, que felizmente não é inclinada nem tem degraus para subir.

Estando por lá e já cansada da paisagem, senti-me ir em direcção a qualquer coisa diferente. Chamam-me a atenção temas sobre a diferença, a discriminação, a aceitação das diferenças e outros do mesmo tipo ainda usados hoje em dia. Porque muita coisa precisa ser modificada em nós, eu fico atenta e vou espreitar. Num dos redondeis (Praças) do Colombo estavam alguns jovens, com algumas diferenças latentes, alguns cartazes e alguns adultos. Aproximei-me, curiosa. Dirigiu-se-me logo uma jovem senhora que me perguntou se eu podia perder uns minutos para a ouvir. Com certeza, respondi. E contou-nos uma estória. A do Marco, um menino que tinha nascido com uma doença rara e que já tinha ido e que tinha formulado um desejo: que se construísse um espaço para que as crianças pobres com doenças raras como a dele se pudessem reunir, viver, aprender a fazer coisas. Confesso que me desliguei da estória e me pus a fazer contas. Quanto posso dar para esta causa? Marido entretanto já se tinha-se afastado para outra banca. É sempre assim. Uma estória contada equivale a uma mão estendida. Em troca de uma quantia (logo fixada no mínimo) davam-me a escolher uma coisinha: ou uma caixa de lápis de côr, ou uma esferográfica, ou um prospecto ... fico com essa folhinha, respondi (que está na foto). E entreguei a nota. Sorriso, deus lhe pague, o costume.

Ora hoje, estava eu a arrumar aqueles papelinhos que se vão guardando por qualquer razão e dei com o da foto. Fiz um scan com a finalidade de divulgar e assim continuar a contribuir. Entrei no site e fui clicando sobre as diversas janelas da Raríssimas. Promover a igualdade é fazer a diferença (clic). Tem um Conselho Consultivo com nomes conhecidos na nossa praça-política. Tem apoio da indústria farmacêutica, da 1ª. Dama, enfim, está bem entregue e encaminhada no que respeita a estudos e a financiamentos. Tem (clic) parceiros, que decerto aceitam recibo em troca das contribuições. Porque anda a angariar fundos do povinho? Como sui ouvir-se: É só pedir, só pedir. Não se pode sair de casa.

Penso, isto sim, que devem continuar a divulgar, a incentivar, a sensibilizar, sem estender a mão, para que chegue a um maior número de familiares. Escrevo isto porque não gostei do que li em Actividades 2007 (copy-past): Em Julho, o Portal da Farmácia e do Medicamento lançou a Campanha “Ao clicar já está a ajudar” para apoiar associações de doentes, através dos lucros provenientes da publicidade do Google AdSense. O farmacia.com.pt entregou às associações, metade dos lucros resultantes dos cliques nos anúncios. A Raríssimas foi a primeira associação a beneficiar desta iniciativa. Pergunto-me: Então eu clico n e só recebem metade de n? Hum!

Não vou queimar mais neurónios. Oxalá consigam concretizar o sonho do Marco e possam receber não as pessoas raras, mas pessoas com doenças raras, o que não é a mesma coisa. Alguém é portador de uma doença rara por haver 1 pessoa em cada 2000 que é afectada. Não estamos habituados a números, esta coisa da matemática é chata, mas dá um jeitão, para sabermos interpretar o que lemos e das coisas da vida.

Termino e esmiúço: Será portadora de uma doença rara quem está diagnosticada com Síndrome de Ebstein, congénita? Se a razão é de 1/2000 no meu País, com toda a certeza. Quantas pessoas em Portugal a terão e estarão vivas 56 anos passados?